このイラストをご覧ください。
５歳の娘が描いた、弟の絵です。
肌が白く、髪の毛が茶色がかっているのは母譲り。
天パで髪の毛がくるくるなのは父譲り。
鼻から経管栄養のマーゲンチューブが伸びており、
それを留めるテープまで完璧に描かれています。
弟の特徴をよくとらえて表現した素敵な絵だと思いました。
体が弱く、何かの疾患で自分でミルクを飲むことが難しい子は
鼻から胃や腸までのチューブを入れて、
そこからミルクを注入して栄養をとります。
それはやむを得ないことだし、その子の生活の一部でもあります。
私たち家族は、もはやそれが当たり前になっていて、
そのまま外出したり遊びに行ったりするのですが、
外に行くと「見られている」感があるのは否めません。
おばちゃんとか、おっちゃんたちはチューブを見て、
「あれ、なんかついてるけど、どうしたの？」とか
何かの病気か、とか聞いてくれるので、
「実は・・・」という話になるのですが、
パッと目を反らしたり、指差してコソコソ言われることもあって
そういうのは切なくなります。
まぁ、見慣れないから仕方がないのか。。。
私も、この子が病気もなく元気な子だったら、
わからないから、見ちゃいけない、
みたいな反応してたかもしれないしなぁ。
「普通」はチューブなんてついてないけど、
この子にとってはこれが「普通」。
経管栄養をしている子どもがいる、ということを
世の中の多くの人に知ってもらえたらいいなと思うのです。
もっと当たり前に認識してもらえたらいいなと。
気管切開などもそうです。
５歳の娘にとっては、チューブは当たり前のことで、
大人みたいな変な先入観がないことが、無邪気に絵にも表れていて
本当に微笑ましく思います。
でもチューブは本人にとって気持ち悪いようで、
１日に何度も引っこ抜きます。
最近はよく食べよく飲むようになり、
チューブの使用頻度も少なくなってきました。
本人のやる気と成長段階っていうのがあるのかなぁ。